Шестирічний Єрнар Алібеков, який живе в Астані (Казахстан), страждає від рідкісного і важкого захворювання під назвою синдром млявої шкіри.
При цій патології сполучних тканин шкіра втрачає свою еластичність і починає звисати складками. Найгірше це відображається на обличчі і особливо у дітей.
Єрнар народився цілком здоровою дитиною, але незабаром його матері Зібенсе повідомили, що у немовляти ваду серця, а через два місяці вона стала помічати на його обличчя незвичайні складки.
"При вагітності все було нормально. Лікарі вважають: проблема в тому, що ми з чоловіком далекі родичі ", - говорить З.Алібекова.
Далі процес «старіння» лише посилювався і в тому числі поширився на внутрішні органи. Лікування обходилося у великі суми і батькам дитини довелося навіть продати своє житло і переїхати на околицю.
Коли Єрнару виповнився рік, до його діагнозів додалася бронхіальна астма важкого ступеня, гіпотиреоз та інші ускладнення. Згодом за чотири роки хлопчик переніс 3 операції, а через неможливість купити дорогі ліки матері хлопчика доводилося постійно просити гроші у благодійників.
Коли їй порекомендували їхати на лікування в Москву, Зібенса відмовилася, оскільки у неї не було на це коштів. Але потім вона зважилася створити Єрнару акаунт в інстаграмі і таким чином збирати гроші.
Днями Єрнара прооперували в Алмати, йому зробили операцію на століттях. Шкіра повік дитини сильно розтягнулася і ресниці стали брехати в шкіру.
Операцію, гроші на яку вдалося зібрати завдяки щедрим людям, провели фахівці Казахського науково-дослідного інституту очних хвороб. Вона обійшлася в 112 тисяч тенге (понад 300 доларів).
"Ми всім вдячні. Наш основний діагноз "синдром млявої шкіри" не лікується, але, щоб покращувати стан, нам потрібно постійно підтримувати лікування і отримувати реабілітацію ", - написала Зебінса.
Не дивлячись на цілий букет хвороб, Єрнар, як і будь-яка дитина радіє простим речам і хоче жити повноцінним життям. Наступного року він вже має піти до школи.