Десятки тисяч людей по всьому світу щороку потрапляють у пастку вегетативного стану і, коли ви читаєте це, продовжують там перебувати - між життям і смертю. Троє вчених працюють над тим, щоб звільнити їх.
"Уявіть, що ви прокидаєтеся замкненим всередині футляра, - каже Адріан Оуен. - Він ідеально облягає вас цілком, до самих кінчиків пальців. Це дивний футляр, тому що ви можете чути абсолютно все, що відбувається навколо вас, проте ваш голос не може бути почутий. Справа в тому, що футляр настільки щільно облягає ваше обличчя і губи, що позбавляє можливості говорити або видавати звуки.
Спочатку все це схоже на гру. Потім ви розумієте, що це серйозно, це реальність. Ви бачите і чуєте, як ваші близькі оплакують вашу долю. Вам надто холодно. Потім занадто спекотно. Ви постійно хочете пити. Візити друзів і родичів стають все рідше. У вашого чоловіка (або дружини) вже своє життя. І ви нічого не можете з усім цим вдіяти ".
Ми з Оуеном розмовляємо по «Скайпу». Я сиджу в Лондоні, у Великобританії, а він в іншому Лондоні, в трьох з половиною тисячах миль звідси, в канадському Університеті Західного Онтаріо. Рыжеватая шевелюра и коротко остриженная борода Оуэна принимают угрожающие размеры на моем экране, когда он начинает эмоционально описывать страдания тех, кто не может сам рассказать об этом - его пациентов.
Люди у вегетативному стані перебувають у свідомості, але не усвідомлюють це. Їхні очі відкриті, і погляд іноді починає блукати. Вони здатні посміхатися, стискати чужу руку, плакати, стогнати. Але не реагують на бавовну в долоні, нездатні бачити і не розуміють звернену до них мову. Їхні рухи не усвідомлені, а рефлексивні. Створюється враження, що вони втратили спогади, емоції і прагнення - ті якості, які роблять кожного з нас індивідуумом. Їхню свідомість наглухо закрито. Проте, коли ви бачите їх відкриті очі з підрагуючими століттями, вам дуже хочеться зрозуміти, що це - проблиск свідомості?
Десять років тому відповіддю було б суворе і категоричне «ні». Сьогодні все змінилося. Використовуючи сканери мозку, Оуен виявив, що деякі хоча і опиняються в пастці всередині свого тіла, проте в тій чи іншій мірі не втрачають здатності думати і відчувати. За іронією долі, в останні десятиліття кількість пацієнтів з розладами свідомості зросла насамперед через те, що можливості лікарів з порятунку пацієнтів з раніше несумісними з життям травмами неухильно розширюються.
Сьогодні ті, хто опинився в пастці власного нерухомого тіла, повністю або частково втративши здатність мислити, стають мешканцями клінік і приватних лікарень по всьому світу - в одній тільки Європі число нових випадків коми, за деякими оцінками, становить близько 230 тисяч на рік, з яких близько 30 тисяч осіб вже не вийдуть з вегетативного стану. Таких людей можна назвати свого роду артефактами сучасної інтенсивної терапії - одночасно і трагічними, і дорогими для утримання.
"Лікарі говорили, що я не відчуваю болю. Вони дуже помилялися "Кейт Бейнбрідж, пацієнтка, врятована з" пастки власного тіла "
Оуену все це відомо занадто добре. У 1997 році його близька подруга вирушила, як зазвичай, на велосипеді на роботу. В Анни (ім "я змінене) була ослаблена ділянка на мозковій кровоносній судині (аневризма головного мозку). Через п'ять хвилин після початку поїздки посудина лопнула, і дівчина врізалася в дерево. Відтоді вона не приходила до тями і перебуває в такому стані до сьогодні.
Трагедія потрясла Оуена, але в той же час нещасний випадок з Анною визначив те, чим йому займатися далі в житті. Він задався питанням, чи існує спосіб визначити, хто з таких пацієнтів перебуває в несвідомому, коматозному стані, хто - у свідомості, а хто - десь посередині.
У тому ж 1997-му він перейшов на роботу у відділення Британської ради з медичних досліджень в Кембриджі, яке займається вивченням мозкової діяльності і де вже тоді дослідники використовували різні методи сканування.
Наприклад, метод позитронно-емісійної томографії (ПЕТ) застосовується для вивчення різних обмінних процесів в головному мозку. Метод функціональної магнітно-резонансної томографії (МРТ) допомагає виявити в працюючому головному мозку найслабші імпульси кровотоку, що дозволяють виявити центри активності. Оуен задався питанням, чи можна використовувати ці методи для встановлення контакту з пацієнтами, що застрягли, подібно його подрузі, в сірій зоні між здатністю до відчуттів і забуттям.
Свідоме рішення
Півстоліття тому, якби ваше серце перестало битися, вас оголосили б померлим - навіть якщо б ви перебували в повній свідомості, лікар відправив би вас у морг. Саме цим, ймовірно, можна пояснити численні гучні історії про «воскреслих з мертвих». Та що там півстоліття тому - зовсім недавно, в 2011 році, місцева рада провінції Малатья в центральній Туреччині оголосила, що побудувала морг з системою оповіщення і холодильниками, двері яких можуть відкриватися зсередини.
Проблема полягає в тому, що наукове визначення смерті, як і визначення свідомості, так і не знайдено. Поняття «бути живим» більше не пов'язане з наявністю людського серця, пояснює Оуен. Наприклад, якщо у мене штучне серце, хіба це означає, що я помер?
Питання стає ще більш заплутаним, якщо ми задумаємося про всіх, хто потрапив у сутінкові світи між нормальним життям і смертю: від тих, у кого проблиски свідомості змінюються його помраченням, хто опинився в «мінімально свідомому стані», до тих, чиєму здоров'ю було завдано серйозної шкоди, і вони знаходяться у вегетативному стані або комі.
У 1960-х невролог Фред Плам з Нью-Йорка і нейрохірург Браян Дженнетт з Глазго провели новаторське дослідження, намагаючись зрозуміти і класифікувати порушення свідомості.
«Навіть сьогодні ми все ще дискутуємо про те, хто перебуває у свідомості, а хто ні»
Плам придумав термін «синдром замкненої людини», при якому пацієнт перебуває у свідомості і все розуміє, але не може рухатися і розмовляти. Дженнет спільно з Пламом розробив шкалу коми Глазго для оцінки глибини коми, а потім доповнив її шкалою результатів Глазго, що дозволяє зважити шанси на відновлення і дати прогноз - від смерті до легкої інвалідності.
Разом вони ввели в обіг термін "постійний вегетативний стан", що описує стан пацієнтів, у яких, як вони писали, "спостерігаються періоди пильнування, коли їх очі відкриті і рухаються; їх здатність до реагування обмежується примітивними постуральними (пов'язаними з положенням тіла) і рефлекторними рухами кінцівок, і вони ніколи не розмовляють ".
У 2002 році Дженнет входив до групи неврологів, які використовували термін «апалічний синдром» («пильна кома») для опису тих, хто іноді прокидається і частково перебуває у свідомості, хто проявляє безладні ознаки свідомості, будучи в якісь моменти в змозі слідувати простій інструкції, а в інші моменти - ні.
Проте, навіть сьогодні ми все ще дискутуємо про те, хто знаходиться при свідомості, а хто ні.
Рятівне сканування
Кейт Бейнбрідж, 26-річна шкільна вчителька, впала в кому через три дні після того як злягла з гострим респіраторним захворюванням. Її головний мозок, а також зона у верхній частині спинного мозку (стовбурі головного мозку), запалилися. Через кілька тижнів після того, як інфекція пройшла, Кейт вийшла з коми, але її стан був діагностований як вегетативний.
На щастя, Девід Менон, лікар, який курирує її у відділенні інтенсивної терапії, очолював лабораторію в нещодавно відкритому Центрі візуалізації мозку ім. Вольфсона в Кембриджі, де тоді працював і Адріан Оуен.
У 1997 році, через чотири місяці після діагностування вегетативного стану, Кейт стала першим пацієнтом подібного роду, що вивчається кембриджською групою. Результати 1998 року виявилися несподіваними і навіть екстраординарними. Мало того, що Кейт реагувала на обличчя; реакції її мозку були невідгукнуті від реакцій здорових добровольців.
Результати сканування показали сплеск мозкової активності в задній частині її мозку, іменованій веретеноподібною звивиною, що допомагає розпізнавати обличчя. Кейт стала першою пацієнткою, у якої комплексна візуалізація головного мозку (в даному випадку ПЕТ) показала «приховану когнітивну функцію». Зрозуміло, предметом дискусій у той час стало питання, чим саме був такий відгук - рефлексом або сигналом свідомості.
Результати мали величезне значення не тільки для науки, а й для самої Кейт і її батьків. «Свідчення існування збережених когнітивних процесів зняло з порядку денного нігілістичний підхід, що поширювався на таких хворих в цілому, і підтримало рішення про продовження агресивного лікування Кейт», - згадує Менон.
Зрештою, через півроку після початкового діагнозу, Кейт подолала суворе випробування. "Лікарі казали, що я не відчуваю болю, - розповідає вона. - Вони дуже помилялися ". Іноді вона плакала, але медсестри думали, що це просто рефлекс. Вона відчувала себе залишеною і безпорадною. Лікарняний персонал поняття не мав, як вона страждала від їхніх дій.
«Схоже, моє тіло не хотіло вмирати» Кейт Бейнбрідж
Кейт страшенно боялася фізіотерапії: медсестри ніколи не пояснювали, що вони робили з нею. Вона приходила в жах, коли їй відкачували слиз з легенів. «Не можу передати вам, як це було страшно, особливо відсмоктування через рот», - пише вона.
У якийсь момент болю і відчаю накопичилося стільки, що вона спробувала піти з життя, утримуючи подих. "Я не могла змусити свій ніс не дихати, так що це не спрацювало. Схоже, моє тіло не хотіло вмирати ".
Кейт каже, що її відновлення виглядало не як включення світла, а скоріше як поступове пробудження. Минуло п'ять місяців, перш ніж вона змогла посміхнутися. На той час вона втратила роботу, втратила нюх і смак, а також багато чого з того, що потрібно для нормального майбутнього.
Зараз, возз'єднавшись з батьками, Кейт як і раніше практично недієздатна і потребує інвалідного крісла. Через 12 років після хвороби вона знову почала говорити. І хоча дівчина все ще сердита на персонал лікарні за те, як з нею поводилися в тому її стані, вона вдячна всім тим, хто допоміг її свідомості вирватися з пастки.
А чи не зіграти нам в теніс?
У 1990-ті роки лікарі були впевнені: жоден пацієнт у постійному вегетативному стані не перебуває у свідомості. І неважливо, що при погляді на те чи інше зображення мозок пацієнта активізувався, вказували деякі з них, особливо скептично налаштовані, - адже аналогічного результату можна домогтися від мавпи, що знаходиться під наркозом,
Якщо виходити з попереднього лікарського досвіду, то мозок, який втратив надходження кисню в результаті серцевого нападу або інсульту, навряд чи був здатний відновитися взагалі, якщо цього не відбувалося протягом перших декількох місяців. Таких пацієнтів очікувала доля, яка, на думку багатьох людей, гірша, ніж сама смерть: вони ставали, по суті, живими мерцями. Лікарі, сповнені найкращих намірів, вважали абсолютно прийнятним обірвати життя «пацієнта-рослини», позбавивши його їжі і води. Це була епоха, яку Стівен Лоріс з льєжської лабораторії, де вивчають людей у такому стані, називає «терапевтичним нігілізмом».
Оуен, Лоріс і Ніколас Шифф (медичний коледж Вейлл Корнельського університету, США) запропонували переглянути підхід до ряду пацієнтів, які перебувають у вегетативному стані. Деяких з них навіть можна було класифікувати як тих, хто перебуває в повній свідомості, але «замкнених всередині». Однак науковий істеблішмент наполегливо противився цьому. «Ворожість, з якою ми зіткнулися, виходить далеко за рамки простого скептицизму», - говорить Шифф. Озираючись назад, Лоріс робить паузу і ледь помітно посміхається: «Лікарі не люблять, коли їм кажуть, що вони не праві».
«У мене просто виникло передчуття» Адріан Оуен
Потім настав 2006 рік. Оуен і Лоріс наполегливо намагалися знайти надійний спосіб спілкування з пацієнтами у вегетативному стані, серед яких була Джилліан (ім'я змінено). У липні 2005 року ця 23-річна дівчина переходила дорогу, базікаючи по мобільному телефону. Вона була збита двома автомобілями.
П'ять місяців потому дивовижний випадок інтуїтивної прозорливості дозволив Джилліан «вийти з футляра». "У мене просто виникло передчуття, - каже Оуен. Я попросив здорову пацієнтку уявити собі, як вона грає в теніс. Потім я попросив її уявити, як вона ходить по кімнатах свого будинку ".
Мислена візуалізація гри в теніс активізує частину мозку, звану додатковою руховою зоною, яка бере участь у мисленому моделюванні рухів. Але візуалізація прогулянок по будинку активізує парагіпокампальну звивину, що проходить через ядро мозку, задню темну частку і бічну премоторну зону кори.
Два патери активності відрізняються один від одного так само сильно, як «так» і «ні». Так що, якщо попросити людину представити гру в теніс як «так», а прогулянку по будинку як «ні», то він здатний відповідати на питання за допомогою МРТ.
Вдивляючись у «вегетативний» мозок Джилліан за допомогою сканера, Оуен попросив її уявити собі те ж саме - і побачив патерни активності, разюче схожі на патерни здорових добровольців. Це був момент істини. Оуен міг читати її думки.
Випадок Джилліан, опублікований в журналі Science в 2006 році, обійшов перші шпальти газет по всьому світу. Результат викликав здивування і, зрозуміло, недовіру. "Якщо не вдаватися в подробиці, я отримував від своїх колег електронні листи двох видів, - розповідає Оуен. - Вони або писали «Це дивно, молодець!», або «Як ти можеш стверджувати, що ця жінка перебуває у свідомості?».
Загалом, екстраординарні заяви вимагали не менш екстраординарних доказів.
Довіряй, але перевіряй
Парашкев Начев, який зараз є нейрофізіологом-клініцистом в Університетському коледжі Лондона, каже, що він заперечував проти доповіді Оуена, зробленої 2006 року, не через неправдоподібність або недостатній статистичний аналіз, а через «помилковість висновків». Хоча мозок, що знаходиться у свідомості, в ході візуалізації запускає певний патерн активності, це не обов'язково означає, що аналогічна картина активності свідчить про присутність свідомості.
За словами Начева, та ж сама область мозку може бути активізована за безлічі інших обставин, з кореляцією свідомості або без неї. Більш того, він стверджує, що насправді Джилліан не була запропонована реальна можливість вибору візуалізації гри в теніс. Подібно до того, як відсутність відповіді може бути пов'язана з нездатністю реагувати або рішенням не співпрацювати, прямий відгук на просту інструкцію може бути як свідомим рішенням, так і не більш ніж рефлексом.
Потрібно менше мудрувати і більше спиратися на дані, вважає Оуен.
Подальше дослідження, результати якого були опубліковані Оуеном, Лорісом і їхніми колегами в 2010 році, охоплювало тестування 54 хворих, які перебувають, згідно з клінічним діагнозом, у вегетативному або мінімально свідомому стані. П'ять пацієнтів відреагували так само, як і Джилліан. Четверо з них при вступі імовірно перебували у вегетативному стані. Оуен, Шифф і Лоріс опрацьовували альтернативні пояснення того, що вони спостерігали, і визнали, наприклад, що активізація вивчених ними областей мозку, коли вони ставлять пацієнтам питання, може відбуватися по-іншому.
Але звіт, опублікований у 2010 році, виключає як пояснення такі автоматичні моделі поведінки. Він говорить, що активізація зберігається занадто довго, щоб свідчити про що-небудь ще, крім наміру.
Оуен вдячний своїм критикам. Вони, наприклад, сподвигли його на розробку методу задавання пацієнтам питань, відповідь на які відомий тільки їм. "Не можна спілкуватися несвідомо - це просто неможливо, - говорить він. - І ми перемогли в тій суперечці ".
Після опублікування Оуеном звіту в журналі Science в 2006 році, дослідження, що проводяться в Бельгії, Великобританії, США і Канаді, показують, що діагноз значної частини пацієнтів, стан яких був класифікований в останні роки як вегетативний, виявився помилковим.
«Ми повинні давати всім пацієнтам максимальний шанс отримати точний діагноз, щоб надати їм належний догляд» Адріан Оуен.
За оцінкою Оуена, можлива кількість помилкових діагнозів становить близько 20%. Шифф, який використовує для оцінки кількості таких діагнозів інший метод, йде ще далі. За його словами, виходячи з результатів останніх досліджень, близько 40% пацієнтів, стан яких вважається вегетативним, при більш ретельному обстеженні виявляються частково у свідомості.
Серед цієї групи пацієнтів, які нібито перебувають у вегетативному стані, є й такі, які, як показують сканери, здатні спілкуватися і повинні бути діагностовані як «замкнені всередині», якщо вони перебувають у повній свідомості, або як ті, що перебувають у «мінімально свідомому стані», якщо їх можливості то зростають, то вбивають.
У 2009 році команда Лоріса поставила одному з 54 вивчених ними і Оуеном пацієнтів вихідної групи - пацієнтові номер 23 - серію питань, відповідями на які були «так» і «ні». Це було абсолютно звичайне завдання: щоб відповісти «так», пацієнтові необхідно було представити гру в теніс, «ні» - ходіння по своєму будинку.
Пацієнт, який протягом п'яти років перебував у вегетативному стані, зміг відповісти на п'ять із шести запитань про його колишнє життя - і всі відповіді були правильними. Чи бував він, перебуваючи у відпустці, в певному місці? Чи звали його батька так-то і так-то? За словами Лоріса, це був надзвичайно хвилюючий момент.
Відтоді як Начев вперше піддав роботу Оуена критиці, він не змінив точку зору, обґрунтувавши своє занепокоєння в детальній статті, опублікованій 2010 року. "Я вважаю весь цей медіа-цирк, влаштований навколо проблеми, досить вульгарним, - сказав він мені. - Родичі хворих і без цього перебувають у постійному стресі ".
Оуен твердо переконаний, що на лікарях лежить моральний обов'язок поставити правильний діагноз, навіть якщо результати здатні викликати почуття провини, занепокоєння або стрес. «Ми повинні давати всім пацієнтам максимальний шанс отримати точний діагноз, щоб надати їм належний догляд, який супроводжує цей діагноз».
Ефект мертвого лосося?
Мистецтво читання думок постійно вдосконалюється. Мабуть, найбільш перспективним методом є електроенцефалографія (ЕЕГ), яка за допомогою електродів, прикріплених до шкіри голови, дозволяє виявити «потріскування», що виникає в результаті електричної активності в головному мозку. Цей метод дешевий і швидкий (відставання вимірюється мілісекундами, порівняно з 8 секундами при МРТ), що дозволяє науково-дослідній групі ставити до 200 питань протягом 30 хвилин.
Крім того, цей метод також застосовний до пацієнтів з ознаками спастичного скорочення м'язів, а також до пацієнтів, для відновлення яких використовувалися імплантати. "Це надзвичайно вразливий контингент пацієнтів, і їх переміщення ніколи не буває легким, - каже Оуен, чия команда обладнала для цих цілей джип. Замість цього ми завантажуємо апаратуру в наш "ЕЕ-джип" і самі вирушаємо до них ".
«Ми не хочемо бути надміру консервативними і наполягати на статистиці, упускаючи при цьому щось важливе» Стівен Лоріс
Команда Шиффа скептично ставиться до того, що саме ця конкретна методологія ЕЕГ, використана з детектором, дійсно працює. "Слід остерігатися" ефекту мертвого лосося ", - визнає Лоріс, маючи на увазі, очевидно, якесь несерйозне дослідження померлої риби, на підставі якого, однак, були зроблені цілком серйозні висновки про обмежені можливості МРТ. Та методологія ніяк не могла відрізнити реальну активність мозку від звичайного фонового «шуму», тим самим даючи підставу припустити, що в голові у мертвого атлантичного лосося, який був поміщений у сканер, йшов подумковий процес.
«Ми не вважаємо» мертву рибу «приводом для захоплення, - говорить Лоріс, - але, з іншого боку, ми не хочемо бути надміру консервативними і наполягати на статистиці, упускаючи при цьому щось важливе».
Промінь світла в темному царстві
Сьогодні стало нормою думати про прикордонний стан між життям і смертю в категоріях мозку, а не серця. У пацієнта, який перебуває в стійкому вегетативному стані, ствол головного мозку все ще функціонує, дозволяючи людині дихати без сторонньої допомоги. Такі пацієнти можуть перебувати (певною мірою) у свідомості і зберігати деякі шанси на відновлення. Для порівняння, ПЕТ-сканування людини з померлим мозком показує чорну порожнечу всередині черепа, пустельний мозковий пейзаж без шансів знову повернутися в активний стан. Організм такої людини не виживе без штучної допомоги.
«Нам належить ще провести кілька невеликих, але дивовижних досліджень, які покажуть, що взагалі можливо в окремих випадках» Ніколас Шифф.
Шифф вважає, що застосування приладів у поєднанні з лікарськими препаратами і клітинною терапією, яка закладає фундамент для нового покоління діагностики та лікування, дозволить висвітлити сумору зону між свідомим і несвідомим.
«Нам поки не вдалося досягти мети», - підкреслює він. Велика частина роботи, проведеної на сьогоднішній день, демонструє важливість сканування мозку для цього контингенту пацієнтів в цілому, але в кінцевому підсумку необхідні надійні методи, які будуть працювати для кожного пацієнта.
"Нам належить ще провести кілька невеликих, але дивовижних досліджень, які покажуть, що взагалі можливо в окремих випадках. І тоді кожен [з пацієнтів] отримає те, що зможе йому допомогти ", - каже Шифф. Він упевнений, що зрушення у загальному сприйнятті проблеми рано чи пізно обов'язково відбудеться.
Лоріс вважає, що нам, можливо, слід почати з мови, яка використовується для опису таких пацієнтів. Він хоче замінити некоректний термін «вегетативний стан» на нейтральний - «несвідоме (пасивне) пильнування».
Незважаючи на навколишній його скептицизм, на складності в роботі з такими несхожими один на одного пацієнтами, на труднощі стандартизації діагнозу, дослідження поступово просувається вперед. Воно вже зробило те, що раніше було немислимим для людей у вегетативному стані: деякі з них, наприклад, зуміли повідомити своїм лікарям, що потребують болезаспокійливого...