У Казахстані живе хлопчик з рідкісною шкірною хворобою

У Казахстані живе дитина, яка страждає на рідкісне шкірне захворювання, через яке місцеві жителі та ЗМІ вже встигли прозвати нещасного хлопчиком-ящіркою.


Жасулан Корганбек з Казахстану страждає від важкої форми іхтіозу, через який на його кінцівках і торсі утворюються сірі лусочки. Хвороба, яка також впливає на його вуха та обличчя, може мати різний ступінь тяжкості, залежно від того, наскільки сонячна погода.


Незважаючи на те, що місцеві ЗМІ охрестили його хлопчиком-ящіркою, назва хвороби утворена від давньогрецького слова «іхтіос» - риба, через схожість з мертвою шкіри з риб'ячою лускою.

Жасулан успадкував захворювання від своєї матері Улбібі, яка є носієм аномального гена. І хоча у жінки ознаки хвороби ніколи не проявлялися, все ж існував 50% -й ризик передачі дефектного гена дітям. Цей ген впливає на швидкість, з якою шкіра регенерує, або змушує скидати стару шкіру занадто повільно, або виробляти нові клітини шкіри занадто швидко. У будь-якому випадку, це викликає нарощування грубої, лускуватої шкіри.

Тепер, завдяки програмі зі збору коштів, Жасулан відправляється в Ізраїль на лікування, яке, він сподівається, допоможе йому вести нормальне життя, пише в свіжому номері британське інтернет-видання Mail Online.

Щедрі спонсори, зворушені статками дитини, пожертвували близько 40 000, щоб допомогти оплатити її лікування. Хоча немає ніякого способу запобігти іхтіозу, ізраїльська клініка, в яку відправляється хлопчик, є піонером у лікуванні хвороби з використанням лазерів, кремів і сольових ванн.

Жасулан вже провів місяць у лікарні Алмати. Незважаючи на те, що лікарям вдалося домогтися певних успіхів у боротьбі з хворобою і видалити частину луски зі шкіри хлопчика, попереду Жасулана очікує тривале лікування.

"Я не хочу бути ящіркою. Я хочу бути нормальним ", - заявив хлопчик журналістам цього тижня.


Його 26-річна мати також сподівається, що лікування в Ізраїлі допоможе її синові.

"Я хочу, щоб мій син був здоровим, щоб він жив повним, нормальним життям, як і всі інші діти. Я щиро вдячна всім тим, хто допоміг нам вирушити на лікування до Ізраїлю ", - заявила вона.

COM_SPPAGEBUILDER_NO_ITEMS_FOUND